Anak-anak Istimewa Penderita Penyakit Langka

March 06, 2019

Penyakit langka?? Apa yang kamu pikirkan ketika mendengar kata ini? Saya sendiri aja suka bergidik mendengar penyakit ini. Bayangkan saja penyakit dibilang langka apabila penyakit tersebut dialami kurang dari 2000 orang disuatu negara. Kebayangkan kenapa penyakit ini disebut langka.

Penyakit langka biasanya disebabkan kelainan metabolic bawaan. Wilayah ASEAN sendiri terdapat lebih dari 45 juta orang atau sekitar 9% dari populasi 10 negara asean. Saya tak pernah terbayangkan penyakit langka ini ada disekitar kita. 

Setiap tanggal 29 februari juga diperingati sebagai hari penyakit langka. Hari Penyakit Langka ini bertujuan untuk menginformasikan dampak penyakit langka yang membebani pasien serta keluarganya. Akibat dari kelangkaan penyakitnya, semakin sulit untuk didiagnosis dan diobati.

Tanggal 27 februari yang lalu saya hadir untuk acara memperingati hari penyakit langka. Pada acara itu hadir beberapa orang tua yang mempunyai anak yang berpenyakit langka. Di  Indonesia, Hari Penyakit Langka sudah dimulai sejak tahun 2016 yang lalu. Di tahun yang sama juga berdiri Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia

Jangan Jauhi Penderita


Hari itu saya sendiri cukup terenyuh, bagaimana tidak hadir para orang tua yang mempunyai anak penderita penyakit langka. Saya sendiri saat bertemu dengan adik yang memiliki penyakit langka ini pun sedih. Apalagi orang tua yang setiap hari bersamanya.

Disana Bang Doel bertemu orang tua – orang tua hebat yang mendampingin anak-anaknya. Ada ibu Fitri Yenti orang tua Dari Umar Abdul Azis, Pasien MPS II. “Butuh satu tahun lebih untuk mendapat diagnosis yang tepat untuk anak saya” ujar Ibu Fitri. Diagnosis yang sulit untuk penderita penyakit langka merupakan hambatan yang sangat besar. Para pasien harus mendapatkan rangkaian uji medis yang panjang untuk mendapatkan diagnosis yang tepat.

Selain Umar yang menderita MPS II, ada Pinandito yang menderita penyakit Pompe Disease. “Penyakit yang dialami Dito baru terdeteksi tahun 2018 di RSCM ketika umur Dito sudah 3 tahun. Saat mengetahui diagnosis dari dokter saya hancur dan putus asa dalam biaya pengobatan dan perawatan” tutur Agus Sulistiyono ayah dari Dito. Akibat penyakit yang dideritanya ini Dito harus menggunakan ventilator dan obat untuk Dito merupakan obat yang sulit didapat.

Tak terbayangkan oleh Bang Doel bagaimana bapak Agus harus mencari obat untuk anaknya. Bahkan sekalipun ada obatnya itu harus dibeli dari luar negeri dan mahal harganya. Tidak hanya Bapak Agus yang membagi kisah perjuangan saat menjaga anaknya, ada Ibu Amin orang tua dari Athiyatul Maula dan Sukron. Yaps kakak beradik menderita penyakit langka. Athiya sendiri terkena penyakit Haucher Disease. Keluarga ini berasal dari Jambi yang jaraknya jauh dari Jakarta.

Bang Doel saat mendengar kisah Bu Amin tentang kakak dari Athiya yang tak tertolong sempat hati tuh lemes banget. “Saat itu, kami terlambat dalam mendapati diagnosis penyakit langka ini karena keterbatasan akses dan tenaga kesehatan di kota” ujar bu Amin. Berbekal pengalaman dari kakaknya, saat Athiya memiliki gejala yang sama Bu Amin mulai melakukan uji medis. Uji medis yang panjang mulai dari membawa ke RS di Padang hingga akhirnya ke RSCM bertemu Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(k) yang memberikan diagnose terhadap anaknya.

Mereka Anak-Anak Istimewa


Perjalanan panjang tentang diagnosis, obat yang sulit hingga biaya yang mahal menjadi beban para orang tua. Namun mereka terus mengusahakan untuk yang terbaik kepada anaknya. Tidak hanya beban biaya, beban social pun menghantui para orang tua. Kadang mereka dikucilkan karena ada stigma yang jelek dari mereka.

Setiap anak adalah generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa, oleh karena itu pemerintah dapat mendukung anak-anak dengan penyakit langka. Dalam menghadapi tantangan untuk memastikan akses yang sama ke layanan kesehatan dan kehidupan berkualitas. Saya harap agar semakin banyak masyarakat dan pemangku kepentingan terkait mempunyai kesadaran tentang keberadaan penyakit langka.” Tutur Ibu Peni dalam harapannya kepada anak-anak ini.

Hari itu juga saya pun menemui adik yang sampai saat ini dapat hidup dan bergaul dalam masyarakat. Sashi nama anak itu. Saat awal pembukaan dia diajak kedepan oleh dr. Damayanti. Sashi seorang anak yang di diagnosis penyakit langka ternyata memiliki kelebihan. Dia jago berbahasa Prancis dan saat sudah kelas 9 di Jakarta.

Para keluarga dan penderita penyakit langka ini sekarang hanya butuh Support kita. Mereka orang-orang hebat yang diberikan karunia lebih oleh tuhan. Jangan sampai saat kita bertemu di jalan atau tempat umum memandang sebelah mereka. 

Yuk peduli terhadap penyakit langka ini  



You Might Also Like

20 komentar

  1. Mereka anak-anak istimewa. Bener banget ini Bang Doel. Walaupun secara fisik mereka mengalami penyakit langka, tapi kita mestinya tidak menutup ruang mereka untuk tetap berprestasi dan menjalani kehidupan dengan berkualitas.

    ReplyDelete
  2. Dukungan kita dapat membantu meringankan beban mereka yang ingin mereka mendapatkan akses kesehatan yang lebih baik dan biaya obat yang lebih murah.

    Peran kita bersama membantu kita

    ReplyDelete
  3. Suka kasian sama anak2 istimewa yang berpenyakit langka, tapi pasti mereka punya keutamaan khusus spesial dibanding anak biasa ya doel :)

    ReplyDelete
  4. Kalau baca tulisan gini bikin haru biru. Allah maha Adil. Allah berikan talenta juga yang luar biasa ya bang

    ReplyDelete
  5. Semoga anak2 dan keluarga dengan penyakit langka diberi kekuatan ya...dan tetap semangat menghadapi semuanya..

    ReplyDelete
  6. Ya, mereka anak-anak istimewa dengan orang tua yang juga istimewa. Semoga Allah melancarkan semua usaha mereka.

    ReplyDelete
  7. Bener bnget Dul,, iba ya melihatnya Kita jadi bersyukur diantara meteka,, mudah2an program nya lancar dan ters brlnjut

    ReplyDelete
  8. Bocah2 ini survivor yang luar biasa.
    Semoga ALLAH mengangkat sakit mereka dan menjadikan anak2 ini sehat bisa beraktivitas seperti anak2 lainnya..
    --bukanbocahbiasa(dot)com--

    ReplyDelete
  9. Baru tahu saya ada yg namanya hari Penyakit Langka Sedunia.. suka sedoh kalau dengar cerita kaya gini, semoga para orang tua dari anak yg punyakit langka bisa selalu kuat dan tabah dalam membesarkan mereka ya..Aamiin

    ReplyDelete
  10. Sedih sama korban bullying, aku pernah merasakan juga, pinginnya nampar satu - satu mulut orang yang suka menjelek-jelkan secara verbal

    ReplyDelete
  11. Itu benaran diperingati tgl 29 februari ? 4thn sekali dong ?
    Semoga keluarga dengan anak pengidap penyakit langka bisa terus mensuportnya

    ReplyDelete
  12. semoga anada lekas sembuh dan kedua orang tua diberikan kekuatan untuk mendampingi

    ReplyDelete
  13. Selalu terharu kalau baca kisah anak2 yang kena penyakit, apalagi ini penyakit langka ya :(
    InsyaAllah gak akan menjauhi, malah suka takjub krn keliatannya di mata org mereka ada "kekurangan" tapi justru ada kelebihan yaa. Begitu pula org tuanya, saya yakin org2 yang terpilih punya anak2 kyk gini dan Tuhan punya maksud...

    ReplyDelete
  14. Anak-anak terpilih, orang tua dan keluarga nya juga luar biasa, sabar dan tangguh untuk membersamai anak-anak mereka. Dan memang kita perlu support mereka karena ga ada ciptaan Allah yang sia sia

    ReplyDelete
  15. Mereka para anak dan para orangtua istimewa yang dipilih oleh Tuhan hadir di bumi. Sebagai pengingat bagi manusia lainnya untuk tetap bersyukur.

    ReplyDelete
  16. Semoga anak-anak tersebut tetap semangat ya dan selalu sehat ya, aku jadi sedih melihat mereka

    ReplyDelete
  17. aku terharu mas bacanya
    sungguh luar biasa orang-orang ini
    ga bakalan semua orang sanggup dikasi amanah seperti itu

    ReplyDelete
  18. Salut sama mereka yang tegar dan malah berprestasi dalam keterbatasan kesehatannya...

    Yang sehat bugar, masih banyak ngeluhya ...

    ReplyDelete
  19. Alhamduliah bagi kita yg masih diberi kesempurnaan.. Selalu bersyukur, dan selalu menghargai org dengan keterbatasan ☺

    ReplyDelete
  20. Di sinilah perjuangan orang tua untuk kesehatan anaknya , bersyukur lah kita yg tidak mengalaminya , sehat itu mahal

    ReplyDelete

Terimakasih sudah coment.. kalau bagus silahkan share tulisan ini... terimakaasihhh