Anak-anak Istimewa Penderita Penyakit Langka

Cerita Bang Doel    March 06, 2019    20 comments   

Penyakit langka?? Apa yang kamu pikirkan ketika mendengar kata ini? Saya sendiri aja suka bergidik mendengar penyakit ini. Bayangkan saja penyakit dibilang langka apabila penyakit tersebut dialami kurang dari 2000 orang disuatu negara. Kebayangkan kenapa penyakit ini disebut langka.

Penyakit langka biasanya disebabkan kelainan metabolic bawaan. Wilayah ASEAN sendiri terdapat lebih dari 45 juta orang atau sekitar 9% dari populasi 10 negara asean. Saya tak pernah terbayangkan penyakit langka ini ada disekitar kita. 

Setiap tanggal 29 februari juga diperingati sebagai hari penyakit langka. Hari Penyakit Langka ini bertujuan untuk menginformasikan dampak penyakit langka yang membebani pasien serta keluarganya. Akibat dari kelangkaan penyakitnya, semakin sulit untuk didiagnosis dan diobati.

Tanggal 27 februari yang lalu saya hadir untuk acara memperingati hari penyakit langka. Pada acara itu hadir beberapa orang tua yang mempunyai anak yang berpenyakit langka. Di  Indonesia, Hari Penyakit Langka sudah dimulai sejak tahun 2016 yang lalu. Di tahun yang sama juga berdiri Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia

Jangan Jauhi Penderita

Hari itu saya sendiri cukup terenyuh, bagaimana tidak hadir para orang tua yang mempunyai anak penderita penyakit langka. Saya sendiri saat bertemu dengan adik yang memiliki penyakit langka ini pun sedih. Apalagi orang tua yang setiap hari bersamanya.

Disana Bang Doel bertemu orang tua – orang tua hebat yang mendampingin anak-anaknya. Ada ibu Fitri Yenti orang tua Dari Umar Abdul Azis, Pasien MPS II. “Butuh satu tahun lebih untuk mendapat diagnosis yang tepat untuk anak saya” ujar Ibu Fitri. Diagnosis yang sulit untuk penderita penyakit langka merupakan hambatan yang sangat besar. Para pasien harus mendapatkan rangkaian uji medis yang panjang untuk mendapatkan diagnosis yang tepat.

Selain Umar yang menderita MPS II, ada Pinandito yang menderita penyakit Pompe Disease. “Penyakit yang dialami Dito baru terdeteksi tahun 2018 di RSCM ketika umur Dito sudah 3 tahun. Saat mengetahui diagnosis dari dokter saya hancur dan putus asa dalam biaya pengobatan dan perawatan” tutur Agus Sulistiyono ayah dari Dito. Akibat penyakit yang dideritanya ini Dito harus menggunakan ventilator dan obat untuk Dito merupakan obat yang sulit didapat.

Tak terbayangkan oleh Bang Doel bagaimana bapak Agus harus mencari obat untuk anaknya. Bahkan sekalipun ada obatnya itu harus dibeli dari luar negeri dan mahal harganya. Tidak hanya Bapak Agus yang membagi kisah perjuangan saat menjaga anaknya, ada Ibu Amin orang tua dari Athiyatul Maula dan Sukron. Yaps kakak beradik menderita penyakit langka. Athiya sendiri terkena penyakit Haucher Disease. Keluarga ini berasal dari Jambi yang jaraknya jauh dari Jakarta.

Bang Doel saat mendengar kisah Bu Amin tentang kakak dari Athiya yang tak tertolong sempat hati tuh lemes banget. “Saat itu, kami terlambat dalam mendapati diagnosis penyakit langka ini karena keterbatasan akses dan tenaga kesehatan di kota” ujar bu Amin. Berbekal pengalaman dari kakaknya, saat Athiya memiliki gejala yang sama Bu Amin mulai melakukan uji medis. Uji medis yang panjang mulai dari membawa ke RS di Padang hingga akhirnya ke RSCM bertemu Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(k) yang memberikan diagnose terhadap anaknya.

Mereka Anak-Anak Istimewa

Perjalanan panjang tentang diagnosis, obat yang sulit hingga biaya yang mahal menjadi beban para orang tua. Namun mereka terus mengusahakan untuk yang terbaik kepada anaknya. Tidak hanya beban biaya, beban social pun menghantui para orang tua. Kadang mereka dikucilkan karena ada stigma yang jelek dari mereka.

Setiap anak adalah generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa, oleh karena itu pemerintah dapat mendukung anak-anak dengan penyakit langka. Dalam menghadapi tantangan untuk memastikan akses yang sama ke layanan kesehatan dan kehidupan berkualitas. Saya harap agar semakin banyak masyarakat dan pemangku kepentingan terkait mempunyai kesadaran tentang keberadaan penyakit langka.” Tutur Ibu Peni dalam harapannya kepada anak-anak ini.

Hari itu juga saya pun menemui adik yang sampai saat ini dapat hidup dan bergaul dalam masyarakat. Sashi nama anak itu. Saat awal pembukaan dia diajak kedepan oleh dr. Damayanti. Sashi seorang anak yang di diagnosis penyakit langka ternyata memiliki kelebihan. Dia jago berbahasa Prancis dan saat sudah kelas 9 di Jakarta.

Para keluarga dan penderita penyakit langka ini sekarang hanya butuh Support kita. Mereka orang-orang hebat yang diberikan karunia lebih oleh tuhan. Jangan sampai saat kita bertemu di jalan atau tempat umum memandang sebelah mereka. 

Yuk peduli terhadap penyakit langka ini